Nadia Nerea es una niña aquejada de Tricotiodistrofia, una enfermedad degenerativa de las más raras del mundo, pues tan sólo se conocen veinticuatro casos. Sus padres tuvieron que pedir ayuda en 2012 para sufragar una de sus operaciones urgentes porque ya no podían hacer frente a tantos gastos y su caso adquirió una trascendencia pública inesperada y muy emotiva. Tanto que ahora Penguin Random House acaba de publicar "Alas de mariposa", un precioso cuento de Marisa López Soria con ilustraciones de Javier Mariscal, a partir de una idea del diseñador y publicista Jorge Martínez.
Alas de mariposa no es otro Cuento de Navidad, sino un cuento repleto de esperanza, una “Tarta de tiempo” para una niña enferma que sigue viva gracias a la ayuda desinteresada de mucha gente, famosa pero sobre todo anónima, y que con su vida está salvando las vidas de otros niños aquejados de esa extraña enfermedad, pues con su caso se ha descubierto qué la causa y cómo se cura en la fase inicial mutando un gen.
Llega ahora este cuento para contárselo al mundo, escrito por Marisa López Soria como si fuera la propia Nadia quien nos relata su vida hasta ahora, quien nos habla de su situación actual y de lo que más necesita como regalo de cumpleaños, tiempo, una “tarta de tiempo”. La solidaridad preside el relato, esa capacidad humana de ponerse en lugar del otro sin esperar ninguna recompensa a cambio… bueno, una quizá sí: que el destino le dé a Nadia ese tiempo que necesita, que esa tarta de tiempo no se acabe, que siga ahí para ella durante muchos años y que incluya como ingrediente extra una mejoría en su enfermedad, una cura.
El gran Javier Mariscal era, sin duda, el ilustrador perfecto para este libro, porque sigue conservando un espíritu infantil que asoma en todos y cada uno de los dibujos que ha diseñado para este cuento, dibujos que han sido realizados con técnicas muy diversas y a la vez cercanas a la infancia, las habituales al alcance de cualquier niño: pinturas, ceras, rotuladores, bolígrafos, lápices. Quizá ese carácter infantil se deba a algo que confesó en la presentación: su dislexia, discapacidad que le llevó a dibujar para sobrevivir.
Lo más atractivo de los dibujos que Mariscal ha realizado en Alas de mariposa es la explosión de color, de mucho color, a modo de proyección de la esperanza que ha depositado tanta gente en el proyecto, en especial Fernando, el padre de Nadia, pues desoyendo los diagnósticos fue capaz de ir casi hasta el fin del mundo, hasta una cueva en Afganistán, en busca de un especialista al que Nadia le debe caminar. Para Mariscal, Fernando es el ejemplo perfecto de un gran optimista.
Y optimistas son los colores empleados, básicos y muy vivos, tonos homogéneos y chillones, repletos de la vida que Nadia ha conseguido gracias a su “tarta de tiempo” y que tiene que seguir consiguiendo. Dibujos contorneados en negro como los que hace cualquier niño cuando aprende a dibujar, combinados con palabras escritas con letras mayúsculas de trazo grueso, con letras minúsculas de trazo firme, e incluso con letras coloreadas y hasta algunas rellenas con dibujos geométricos.
Los personajes protagonistas de este cuento son Nadia, sus padres y los artífices que han hecho posible el proyecto: la Señora A, el Señor B y el Pensador. También aparecen compañeros de juegos y del cole: su primo Jesús y su amiga Berta, constantemente preguntando a Nadia por los síntomas de su enfermedad en busca de una explicación que un niño de esa edad apenas logra entender.
Las reflexiones sobre qué es ser rara llevan a Nadia a conclusiones muy hermosas, derivadas del optimismo de su padre que le ha inculcado que ser raro no sólo no es malo sino todo lo contrario: las rarezas son originales y la originalidad puede ser muy buena, o mejor aún, puede ser excepcional. Ser rara puede significar ser genial, insólita, ilustre, famosa, célebre… celebérrima, palabra con la que se juega tanto en el texto, como en las ilustraciones y que condensa lo que es Nadia ahora.
Hay dos conceptos en este libro: el primero, la “tarta de tiempo” de la que ya hemos hablado, y el segundo, la “fábrica de ideas”, que procede del personaje denominado “el Pensador”, cuyo trabajo consiste en fabricarlas, propagarlas y lograr que lleguen velozmente a cualquier lugar. Esa “fábrica de ideas” se llama en realidad “viralidad, marketing o publicidad viral”: llama la atención la coincidencia casual con la enfermedad de Nadia, pues también es un virus.
Desde el apremio fundamental de ese marketing salió la idea del Pensador de rodar un vídeo en que saliera Nadia pidiendo el aguinaldo: “Hola, soy Nadia Nerea, tengo una enfermedad rara y pido un aguinaldo porque necesito una operación urgente para ganar tiempo.” Y qué mejor manera de hacer efectivo el mensaje de esa frase que transmitirlo cantando e interpretado por los mejores grupos musicales: “Todo lo que Nadia necesita es amor”, versión de “All you need is love” de los Beatles.
Si al comienzo de la presentación de este cuento en el Círculo de Bellas Artes Jorge Martínez (el Pensador) citó a Whitman, “una forma de no permitir que la vida no pase sin ser vivida”, no podemos finalizar nuestra crónica sin recordar la cita más importante que se leyó, cita que precede al cuento y que abre el libro a modo de concepto, un fragmento de una conferencia del Nobel de la Paz Kofi Annan en el que se condensa en qué consiste el “efecto mariposa” y que se puede resumir así: “un gesto puede ocasionar grandes transformaciones”.
Pues bien, esperamos que el gesto de la publicación de este libro por Penguin Random House despierte la solidaridad de la gente y genere una respuesta de ayuda y colaboración con Nadia y su asociación para que, gracias a la investigación realizada en ella, operación tras operación, pueda lograr encontrarse una cura completa para una enfermedad tan rara como la Tricotiodistrofia y evitar que en un futuro los niños que la desarrollen porque no se les haya detectado a tiempo tengan que pasar por tantas penalidades y riesgos y logren llevar una vida normal. Prueba de ello es que durante estos cuatro años ya se ha descubierto cómo mutar los genes de esos niños para que puedan curarse y no desarrollar la enfermedad si se detecta de manera temprana. A toda esa gente “con alas de mariposa” que contribuya a ese cambio habrá que darle unas gracias tan enormes como su implicación.
Puedes comprar el libro en: