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Tricotiodistrofia

16/11/2014@12:00:17

Nadia Nerea es una niña aquejada de Tricotiodistrofia, una enfermedad degenerativa de las más raras del mundo, pues tan sólo se conocen veinticuatro casos. Sus padres tuvieron que pedir ayuda en 2012 para sufragar una de sus operaciones urgentes porque ya no podían hacer frente a tantos gastos y su caso adquirió una trascendencia pública inesperada y muy emotiva. Tanto que ahora Penguin Random House acaba de publicar "Alas de mariposa", un precioso cuento de Marisa López Soria con ilustraciones de Javier Mariscal, a partir de una idea del diseñador y publicista Jorge Martínez.

"Alas de mariposa" es el relato de la emotiva campaña que tuvo lugar en 2012, cuando varios músicos –Jaime Soriano, Pau Donés, Alejo Stivel, Coque Malla, Alondra Bentley, Mala Rodríguez, Maldita Nerea y Russian Red, entre otros–, creativos y profesionales de la comunicación en España organizaron una campaña de recogida de fondos que, bajo el epígrafe de El aguinaldo de Nadia, llamara a la acción a la sociedad española de cara a ayudar a costear una urgente operación para salvar la vida de Nadia Nerea, niña aquejada de Tricotiodistrofia, enfermedad degenerativa de la que solo se conocen 24 casos en el mundo.
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